Добавить в избранное
Инфореактор
Войти через социальную сеть
Вконтакте Facebook
или
Войти
О насО нас Предложить материал Вопросы
ВКонтакте
Facebook
Твиттер
Одноклассники
Наш канал в Telegram
RSS

Директор АНО «ОнкоЛига»: необходимо научиться жить с этим диагнозом

14:32 14.12.2015 61

Директор АНО «ОнкоЛига»: необходимо научиться жить с этим диагнозом
Подписывайтесь на наш Telegram, чтобы быть в курсе самых важных новостей.
Для этого нужно пройти по ссылке и нажать кнопку Join.

Часть 1.

Добрый день, расскажите о себе и о своей организации.

Меня зовут Татьяна Александровна Ермакова. Я директор автономной некоммерческой организации «ОнкоЛига». Мы  зарегистрировались 26 мая 2015 в Министерстве юстиций,  до этого пять лет работали в интернете. У нас была виртуальная группа  «Онкология», которую мы организовали с мужем, когда поняли, что справились с его болезнью.  У него рак гортани третьей стадии. Не давали шансов, было три полостных операции, полностью была проведена резекция гортани и ещё шести органов. Были комы, отеки мозга, отеки легких, остановка сердца, мы всё пережили, справились.

В этот период, когда он болел, нам помогало много людей, причем совершенно незнакомых. И поэтому, когда мы пришли в себя, поняли, что будем помогать, отдавая, таким образом, долги.

Организовали  группу, и потихоньку в нее стали вливаться люди не только с ЛОР онкологией, как у нас, но и другим профилем рака. Потом присоединились медсестры, подтянулись врачи, юристы, священники, волонтеры, доноры, автоволонтеры. Очень много добрых людей, которые просто  пришли помогать. Сейчас у нас работает около 150 врачей, порядка 20 юристов, около полутысячи волонтеров.

К большому сожалению, группа наполнена болью, страхом, но мы пытаемся помогать справиться с этим. Потому что заболевший человек должен знать, что он не один на этой войне. При онкологии надо лечить, прежде всего, душу, а потом уже тело. Необходимо научиться жить с этим диагнозом – это самое главное.

Наша помощь заключается в том, что мы помогаем поверить в себя, встаем такой стеной,  помогаем человеку справиться, рассказываем такие детали, которые не расскажут ни в одной простой больнице. Например, как лечить стоматит, как его полоскать, выполаскивать, это при химиотерапии. Как поднимать лейкоциты, как идти на химию без потери веса. Ну, вот такие мелочи. В больнице это не расскажут.

В группе у нас на данный момент около пяти тысяч человек. Хотя за последние пять лет перед нашими глазами прошло больше 20 тысяч. Люди приходили, они справлялись, получали полезную информацию, и уходили.

В какой момент вы поняли, что нужно выходить из соцсетей на более высокий уровень?

Пришло какое-то осознание того, что нам просто вариться в своем соку, помогая с посещениями в клиниках. Нам этого мало. И мы стали выходить на более высокий уровень. Где-то год назад, наверное, мы разработали новые проекты. И в итоге официально зарегистрировали организацию. У нас нет ни спонсоров, ни помощи государства. Мы помогаем себе сами. Мы не собираем деньги.

Расскажите подробнее о ваших новых проектах. Как они работают?

Началось всё с того, что девочка из Карелии поделилась со мной своей мечтой – получить автограф Боярского. Мы нашли его через  40 минут и отправили ей автограф кумира вместе с подарками от Михаила Сергеевича. И такой энергопосыл был сильнейший, как мы искали, как мы переживали, как пересылали этот автограф, как  писали, как люди волновались, понимая, что это очень необходимо. По большом счету, этот автограф подарил ей три месяца жизни.

После этого мы решили дальше работать по этому направлению. У нас появился проект  – «Добрый звонок». Знаменитые люди, артисты, спортсмены записывают на видео добрые слова больному, который нуждается в помощи и поддержке, который просто опустил руки, который не хочет лечиться, который просто устал, от которого отказались врачи.

Оказалось, что добрые слова поддержки, придают человеку такую силу, такую веру в себя, что всем кому написали, живы и здоровы, слава богу! У них начался новый виток  жизни. У нас записывались: Сергей Безруков, Денис Клявер и многие другие. Буквально вчера-позавчера пять звонков получили.

Второй проект у нас родился практически сразу «Я продолжаю мечтать. Я живу». Мы исполняем мечты онкобольных. Началось всё с «Ночных волков». У нас есть девушка в группе, у неё четвертая стадия рака, это стабилизация, как бы ничего страшного, такого криминального нет. Естественно она не умирает, работает, лечится, всё хорошо, семья, ребёнок. Она мечтала прокатиться на байках. Я разместила в социальных сетях объявление. Это было в мае месяце.

А уже 6 июня к ней под окна встали 150 байков. Причем байкеры даже между собой были не знакомы,  из разных мотоклубов приехали. Потом поехали кататься, нас  чуть милиция не забрала, так как мы не согласовали это  мероприятие. Не думали, что так много людей приедет. Когда мы делали этот праздник с «Ночными волками», мы назвали его «проКатю», потому что он был для Кати Козловой. Это мероприятие настолько удалось, что мы решили каждый год это делать. Он будет также назваться «ПроКатю». Мы уже заключили договор с «Ночными волками». Они у нас в партнерах, мы у них в партнерах. Мы дружим, они нам помогают.

Также мы организовали танцы на стрелке Васильевского острова. Причем обучала очень красивая пара, являющаяся лауреатами международных соревнований по бальным танцам.  Они научили нашу онкобольную танцевать, а потом мы её вывели на стрелку Васильевского острова, где она станцевала. Люди хлопали, люди подходили, плакали,  всё  это было настолько красиво.

Как вы находите «волшебников»?

Я обращаюсь на стене ВКонтакте, у меня сразу перепост идёт. Люди сами распространяют информацию по интернету, каким-то образом соединяя добрых людей. Мы ни копейки не платим. Ни нам не помогают, ни мы ничего не платим. Но какой-то отклик есть сразу. В итоге все мечты удалось исполнить. Буквально позавчера я искала тренера для девочки, которая мечтала заниматься каратэ. Она хотела взять всего несколько уроков, но пришел не просто тренер, а чемпион. И не просто пришел, он сейчас ей уже форму шьет. Он взял её на постоянные щадящие тренировки.

А можете ещё рассказать о вашем проекте «Школа красоты», для чего он нужен?

Сейчас самым главным мы поставили как раз проект «Школа красоты». 69% нашего сообщества это женщины. К большому сожалению, в основном это гинекология. Так получается, что это самый распространенный рак. Мы считаем, что женщина должна оставаться женщиной в любой ситуации. В том числе и при диагнозе.

При химиотерапии и лучевой сжигаются, во-первых, кожные покровы, кожа становится очень плохой, ломкие ногти, волос вообще не бывает. Из-за такого женщина просто теряется. И браки распадаются, и семейная жизнь не складывается. «Школа красоты» – проект для помощи и поддержки онкобольным женщинам.

Мы сделали несколько пробных занятий, сейчас будем приглашать потихоньку стилистов, визажистов, мастеров по прическам, по уходу за кожей. У нас в партнерах «Модный дом Клавдии Смирновой», а также «Вологодский лён». Они будут помогать нам создавать какие-то образы. Администрация города выделяет деньги и помещения.

Мне кажется, что это один из самых основных и самых нужных проектов. Он оказался реально самым востребованным. Хочется, чтобы об этом проекте узнали и шли к нам хотя бы за такой помощью.

Интересную историю расскажу. У нас было три года нашей группе, мы отмечали в центре города. Нам тогда дали ресторан бесплатно. Всего нас было тогда три администратора. Многие женщины из нашей группы говорили, что не придут, потому что у них парики. Тогда мы решили подстричься почти наголо. У меня даже фотографии есть. Я подстригла свои длинные волосы. Совсем коротко не могла, у меня всё-таки возраст и статус не тот. А вот две моих админочки почти наголо подстриглись. Потом мы заставили наших девчонок снимать парики. Мы все сидели, как раздетые. Потом они сказали: «Да, вы оказались правы». Потому что среди своих не так страшно.

Сейчас мы провели несколько пробных занятий и поняли, насколько это важно. Очень важно поверить в себя, в свои силы, в свою красоту. По большом счету, мы, таким образом, спасаем некоторые семьи.

Многим людям достаточно сложно разобраться в различных юридических документах, будете ли вы работать в этом направлении?

Совсем скоро мы планируем записать несколько видео. Называться они будут «Правовая азбука онкопациента». Будем записывать лекции живым языком. Всё у нас будет размещаться на Youtube. Правовая грамота очень нужна людям. Многие просто приходят и не знают, куда бежать, в какие двери стучать и что делать. Мы им разжевываем. Юридический язык он всё-таки достаточно сложный. Чтобы было понятнее, будет рассказывать известный человек, возможно, это будет артист. Мы уже проводили кастинг, он был домашний, но всё-таки кастинг. Начнем снимать уже буквально на следующей неделе. Главное, чтобы в течение пяти минут живым языком, буквально на пальцах было объяснено, что делать, куда бежать, за что бороться, что ожидает человека, и какие у нас права есть. Это на самом деле очень важно.

Автор:

Загрузка...
Комментарии для сайта Cackle
Отправить сообщение об ошибке?
Ваш браузер останется на этой же странице
Спасибо!